A doença das células sikel e suas famílias sofreram em apoio ao Dia Mundial das Células Sikel no Defrimari Park, em West Oakland, no domingo.
Segundo a Advocate Nivia Charles, o evento é MC e membro não -lucrativo Puxe para cimaA conscientização sobre o distúrbio sanguíneo de herança mais comum nos Estados Unidos é mais importante do que nunca antes dos recentes cortes federais de saúde que influenciaram os programas.
Charles disse: “É muito bom montar tudo para ajudar a ser saudável e bem -ser para os combatentes das células do Seals, especialmente considerando o quanto estamos ignorando diariamente”, disse Charles, que nasceu na doença. “Já sabemos sobre nossa doença, precisamos ser educados e ativos no resto de nosso mundo para nos apoiar nessa luta pela saúde e bem -estar”.
Os genes de hemoglobina da doença celular de saco ocorrem devido a alterações no gene quando dois genes são herdados, as pessoas nascem com ele, uma de cada pai. Se eles têm apenas um gene, são saudáveis, mas são portadores da doença.
Foi descoberto há mais de 100 anos e afeta cerca de 100.000 americanos, a maioria deles negros ou hispânicos.
Em abril, o governo Trump anunciou a redução no Programa Federal de Saúde, que apoiava a comunidade falciforme. Toda a equipe terminou supervisionando o programa de coleta de dados de células silenciosas nos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) Secleseldisiz.orgOs distúrbios do sangue e a genômica da saúde pública também foram excluídos no CDC.
“O corte extremo que esse governo fez em financiamento e programação foi extremamente mortal”, disse Charles. “Os impactos dessas mudanças podem efetivamente quebrar o trabalho e o progresso da década de saúde e pesquisa para a célula da sequência”.
No Golfo, outros advogados de saúde que vivem com doenças de células sikel estão levantando preocupações sobre esses cortes que podem afetar negativamente a pesquisa e o acesso a cerca de 3.000 pacientes com a doença, disse Nedina Brokes-Capla, fundador Anemia de células doentes Consciência (SCAA)O
Brox-Capla perdeu seu filho Karim Jones (36) na doença no dia 21 e fundou a SCAA em São Francisco no ano seguinte.
Brocks-Capla diz: “Os pacientes são as coisas mais difíceis de obter e acessar a qualidade da qualidade que merecem”.
Os esforços para melhorar os cuidados de saúde para pessoas infectadas pela célula sikel agora são menos reduzidas, o que causa mais para o sistema de família e saúde, dizem os advogados. Com os cuidados adequados, as pessoas com esta doença podem viver uma vida saudável e mais produtiva, evitando uma crise de saúde cara.
O juiz do Tribunal Superior do Condado de Coasta, Nickel Holmes, que vive em Fairfield, perdeu suas duas filhas Elizabeth e Jacqueline para a doença, que morreu em complicações em outubro passado.
Holmes disse que “a defesa precisa ser. Muitas vezes o plano de tratamento não é seguido e as pessoas estão sofrendo de muita dor”, disse Holmes. “É muito frustrante lutar e não se sentir bem ao mesmo tempo”.
Os sintomas da doença incluem anemia, icterícia, crise da dor, síndrome do peito agudo, infecção, aumento do baço e às vezes derrame. Beber oito a 10 copos de água por dia, tomando uma combinação de drogas de dor, infecções sanguíneas, ácido fólico ou outros medicamentos podem ser reduzidos.
O Calvano Nunley, de Richmond, iniciou a tensão sem fins lucrativos em 2021. Era para ser um lugar para obter seus recursos de apoio e tratamento, incluindo a célula. Ele também é o diretor da estrela do acampamento em Livermore, um acampamento de verão em crianças que sofrem desta doença.
A célula de sequência teve um derrame e duas cirurgias cerebrais, tomando circulação sanguínea a cada três semanas e incentiva subsídios no sangue.
“Eu certamente acho que deve haver mais consciência e comportamento menos discriminatório em torno da célula do Seals”, disse Nunley. “Perdi muitos amigos nesta doença e é realmente importante descobrirmos essa palavra”.
De acordo com uma pesquisa recente na Universidade de Michigan, há uma grave escassez de atendimento em pessoas com células ciquelistas. Em muitos estados, menos de 10% dos infectados com esta doença tomam a quantidade proposta de antibióticos que salvam a vida para prevenir a infecção. Cerca de um terço do derrame passa pela triagem e menos da metade dos adultos deve ter vários compromissos por ano, embora um de seus intervalo de três anos vá para o hematologista.
Charles, que se formará em Howard University, em Washington DC, no outono, teve que montar um porto para manter a circulação sanguínea e gerenciar os medicamentos necessários para mantê -lo saudável.
“Uma das maiores desvantagens das maiores desvantagens é que a doença das células sikel é uma das maiores desvantagens, quão profundamente você pode lamber completamente você e ir à sua trajetória e aspiração”, disse Charles. “Quando ocorre uma crise de células de sequência, tudo interrompe um grito por causa de quão estimulante a dor é”.
Wanda Williams, ex -professora de 75 anos em Hayward, é a fundadora do Conselho Consultivo de Células Sikel e líder da estrela do acampamento em Livermore. Ela saiu da expectativa média de vida feminina de 55 para a pessoa que sofre da doença. Os médicos disseram a seus pais que ele morreria na adolescência. Ele está na medicina hidroxuoria há 15 anos e não está sofrendo desde então.
Como a doença afeta principalmente os negros, Williams acha que há uma falta de estigma e consciência em torno dela.
Williams disse: “As células sikel afetam os afro -americanos, somos grupos dominantes e não estamos apenas recebendo a atenção de que recebemos outras doenças”, disse Williams. “Eu tento sobreviver a uma vida saudável e manter uma atitude positiva. Acho que as pessoas só precisam ser otimistas”.
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As pessoas se cumprimentaram enquanto celebravam o Dia Mundial da Cell Sikel no Defrimari Park, em Oakland, no domingo, 2021st. O evento foi patrocinado pela não -fins lucrativos da piscina e pela Escola de Medicina da UCSF. (Jane Ticca/Bay Area News Group)
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As pessoas se cumprimentaram enquanto celebravam o Dia Mundial da Cell Sikel no Defrimari Park, em Oakland, no domingo, 2021st. O evento foi patrocinado pela não -fins lucrativos da piscina e pela Escola de Medicina da UCSF. (Jane Ticca/Bay Area News Group)
