Na quarta -feira, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos disse que os especialistas e advogados de autismo publicaram alarmes, que desejam criar um banco de dados de pacientes registrados do Medicare e do Medicaid para apoiar uma pesquisa para identificar “as principais causas do autismo”.
Sob a liderança do secretário do HHS, Robert F. Kennedy Jr., Institutos Nacionais de Saúde e Centros de Serviços Medicare e Medicaid serão parceiros para criar bancos de dados usando reivindicações de seguros, registros médicos eletrônicos e tecnologia de uso.
Em um aviso, Kennedy disse que a empresa estava “puxando a tela com total transparência e responsabilidade – as famílias esperavam muito tempo para ouvir as respostas honestas”.
Um porta -voz do HHS rejeitou uma solicitação para disponibilizar o projeto para discutir como o projeto definirá o autismo e como os dados poderão detectar os fatores sobre como aplicar o projeto a um oficial da agência.
Em um comunicado à imprensa, a empresa disse que os pesquisadores se concentrarão no diagnóstico de autismo, nos resultados da terapia de tratamento e comportamento, acesso e discriminação por população e geografia e despesas com saúde.
Os cientistas identificaram diferentes tipos Motivos de risco associados ao desenvolvimento de propriedades autistas – majoritariamente Existente antes do nascimento – Acredita -se que 60% a 80% dos casos, incluindo mais de 100 genes, desempenharão um papel.
Especialistas que já passaram décadas estudando o distúrbio disseram que estão preocupados com a privacidade do paciente sob o novo plano.
“As informações serão coletadas, como serão compartilhadas, mantidas e como sabemos que serão certas”, há uma falta de clareza em torno disso “, Allison Singer, presidente da Autism Science Foundation, é um grupo sem fins lucrativos que ajuda a financiar a pesquisa de autismo baseado em evidências.
O cantor disse que sua equipe estava submersa nas ligações e e -mails da comunidade do autismo preocupada com a falta de transparência dos oficiais federais de saúde sobre como sua equipe receberia e gerenciaria seus dados médicos pessoais.
O Especialistas dizem que o projeto do banco de dados não inclui a entrada da comunidade do autismo e ignora os links genéticos bem estabelecidos desse distúrbio.
“Temos cientistas especialistas que estudam esse problema há 20 anos”, disse o cantor. “Se houver uma toxina ambiental, acho que a encontramos”.
Segundo o HHS, o projeto se concentrará na tendência de diagnosticar o autismo ao longo do tempo, “tratamento específico e intervenção comportamental”, resulta em saúde dos cuidados e carga econômica.
Em um comunicado, o porta-voz do HHS disse: “Os dispositivos de desgaste podem fornecer dados contínuos do mundo real sobre estilo de sono, atividade física, marcadores de estresse, exposição ambiental e mais-tudo pode ajudar os pesquisadores a detectar os motivos da vida inicial relacionada aos distúrbios do espectro do autismo”.
O porta -voz de uso de dispositivos não respondeu a nenhuma pergunta sobre como a exposição ambiental poderia se identificar ou quem os usaria.
Michael Snyder, diretor de genômica e medicina personalizada em Stanford Medicine, é geralmente uma idéia de “conceito extraordinário” de usar a idéia sobre o autismo.
Ele disse que esse desafio é que os participantes sejam usados idealmente para obter os motivos do autismo, em tenra idade, precisam ser usados antes do diagnóstico e exigirá um grande tamanho de amostra.
Snyder está liderando um pequeno estudo piloto com um dispositivo planetário para ver se há um link para o autismo de que sua equipe mede a exposição ambiental, bem como os níveis de sono e atividades.
O cantor disse que atualmente os wearables são simplesmente usados para avisar professores e carreiras quando uma pessoa autista pode ser sobrecarregada e excessivamente superestimulada e requer intervalos.
“Na comunidade de autismo profundo, estamos vestindo para dar um alerta preliminar quando podemos causar um colapso ou autoconfito”. Ele disse. “Isso permite que alguém interfira.”
A comunidade de autismo responde
O autismo e suas possíveis causas têm sido uma obsessão por Kennedy há décadas, começando com sua falsa alegação de que presunto, caxumba e rubéola (MMR) conectam a vacina a este distúrbio – um A conexão que tem sido amplamente contestada por pesquisas de vários países. Especialistas previam que Kennedy revisitaria sua missão como secretário de saúde – o que era verdade quando um estudo para identificar as causas das raizs até setembro do mês passado era verdadeiro.
Siga a Relatório publicado em abril Aumentou a taxa de autismo em crianças nos Estados Unidos, Kennedy disse que o estudo seria Ver “Exposição Ambiental” Moldes, adições de alimentos, pesticidas e medicamentos.
O Federal Health Officer respondeu recentemente à comunidade do autismo e forçado a recuperar um plano de registro nacional para sofrer um registro nacional.
O registro incluiu os dados de registros médicos privados, que os grupos de defesa do autismo alertaram que as pessoas poderiam violar a privacidade e evitar o tratamento para pessoas com autismo “sem medo de compartilhar seus dados sem sua permissão”. Autism Science FoundationO
Não está claro como o novo projeto, que dependerá do registro médico, é algo diferente.
O diretor de advocacia Joe Gros disse em nome da Rede de Auto -Advocacia autista: “Nenhum de nós tem conselhos. De acordo com o governo anterior, democratas e republicanos estavam mais envolvidos com nosso HHS e grandes projetos envolvidos no autismo”.
“Se pudéssemos inseri -lo, teríamos sugerido mais precisão e várias assistência de pesquisa”, disse Gross.
